Spojeno vírou

V domě zazní výkřik dítěti. 12-letý chlapec se vzácným onemocněním kůže prochází známým týdenním procesem změny obvazu. Obvazy se odlupují s kůží, chlapík požádá matku, aby přestala. Ví, co se stane dál, ale tentokrát je bolest příliš nesnesitelná. Je rád, že má každý volný vzdech. Ale musíme pokračovat. Když začal proces oblékání, nelze jej přerušit. Garrett se narodil se vzácnou hereditární nemocí epidermolysis bullosa, o které většina lidí ani neslyšela. Toto onemocnění postihuje až 100 000 dětí ve Spojených státech. Děti narozené tímto onemocněním nemohou produkovat kolagen-7, který funguje jako lepidlo, které spojuje vnitřní a vnější vrstvy pokožky. Tyto děti nežijí dlouho a většinu svého života tráví v obvazech a neustálé bolestí..

(Celkem 16 fotografií)

Post Sponzor: Připravte sáňky v létě! Zima není daleko a podle minulé zimy byla služba úklidu střechy ze sněhu velmi důležitá. Společnost LLC Alfa-Stroy SMK uzavře smlouvu o údržbě vašich střech před 1. říjnem se slevou 10%..

1. 12letý Garrett Spalding, který se narodil s epidermolysis bullosa, vždy spoléhal na svou matku při změně obvazů. Nedávno sám začal měnit své obvazky pod pečlivým vedením své matky. Garrett se narodil se vzácným onemocněním kůže, ve kterém je 50% jeho těla pokryto nevrlými vředy, podobně jako popáleniny třetího stupně. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

2. Garrett Spaulding se přidává k vaně při koupání. Garrett se bojí vody, takže se vždycky koupá pod dohledem své matky. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

3. Garrettova kůže je velmi citlivá, ale jeho starší bratr, David, ví, jak ho pohnout, aniž by mu ublížil. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

4. Vzácný okamžik během školních prázdnin. Garrett se cítil dost dobře, aby šel ven a hrál basketbal s bratrem. Jeho matka několikrát zabalila prsty, aby si mohl vzít hrubou kouli bez poškození kůže. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

5. Garrett - velký fanoušek "Boston Celtics" - starosti o jeho oblíbený tým v zápase proti "Chicago Bulls". Garrett a jeho otec Jay rádi sledují basketbal společně. Hry jsou jednou z věcí, které mohou skutečně přinést rodinu. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

6. Garrett nechodí do školy, ale dělá si domácí úkol a snaží se držet krok s jeho třídou. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

7. Lorraine a Garrett sledují, že zdravotní sestra připravuje jehly a IV pro jednu z mnoha vyšetření krve. Nenávidí, když je od něj odebrána krev. Záběry způsobují více bolesti než běžné děti kvůli obzvláště citlivé kůži. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

8. Během jedné z mnoha návštěv na klinice. Máma jen nechala svého syna na chvíli, aby mluvila se zdravotní sestrou. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

9. Garrett se dívá z invalidního vozíku, když jeho starší bratr David zavede kite. Garrett nemá tolik síly na to, aby mohl hada ovládat, a pocit nití v jeho ruce je pro něj nepříjemný. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

10. Během rychlého výletu do obchodu. Lorraine neměla čas si s sebou vzít invalidní vozík a Garrettovou vložila přímo do koše. Po narození Garrett se ve svém životě hodně změnila a často neměla dost času na všechno. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

11. Garrett rozřízne tvář na dýně se svou sestrou Sárou a bratrem Davidem. Máma několikrát zabalila prsty, aby necítil nepohodlí nebo bolest. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

12. Přátelé přišly hrát basketbal v Garrettově domě. To je skvělá alternativa k venkovní hře - chlapci si sundali boty a hráli si s malou koulí. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

13. Poté, co se obzvláště namočí do vířivky před změnou obvazů, Garrett vstane s pomocí rodičů, aby se trochu uschnul. Další obvazy nohou byly odstraněny, takže choulostivá kůže na chodidle nechráněná. Pokud Garrett ustupuje na nejmenší náraz, způsobí to nesnesitelnou bolest. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

14. Lorraine vezme Garrett na horký písek na invalidním vozíku, aby se setkal s třídou během všeobecné túry na pláž. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

15. Garrett musí třikrát týdně měnit bandáže. Často se obvazy drží na otevřených kožních plochách, což způsobuje nesnesitelnou bolest. Z tohoto důvodu může proces změny obvazů trvat až 5 hodin. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

na světě