Share
Tento případ je velmi důležitý v historii medicíny - a to nejen kvůli smutnému osudu chlapce Davida Phillipa Vettera, ale také kvůli obrovskému řetězci etických problémů, které představuje, a na které ještě neexistuje žádná konečná odpověď.
Foto: Blogspot
Připomeň si Tolstého a jeho pasáž o nešťastných rodinách. Rodina Vetterů, zbožní křesťané, byla kvůli genetickým problémům nešťastná. Nejstarší syn, David Joseph Wetter III, zemřel ve věku sedmi měsíců. Tato diagnóza je strašná a nedává téměř žádné šance: SCID, je to také alimfocytóza, je to Glanzmanův syndrom - Rinikera, je to také závažná kombinovaná imunodeficience (TCID), je to také thymická alympoplasie. Po popsaném případu bude nemoc získána další jméno..
Podstata této nemoci je následující: genetická vada narušuje brzlík, v důsledku čehož narozené dítě nemá (nebo téměř žádné) T-lymfocyty a existují B-lymfocyty, ale nefungují. Obvykle se tato nemoc vyskytuje s pravděpodobností 1: 100 000 novorozenců (kromě Indiánů Navajo a Apachů, je frekvence 1: 2500). Nicméně, pokud se chlapec narodí s touto chorobou, pravděpodobnost, že další chlapec bude stejný, je 50%..
Jedinou šancí zachránit život novorozence je transplantace kostní dřeně. Tam byl potenciální dárce v rodině Vetter - jejich dcera Catherine. Zdá se tedy, že se rozhodli zrodit dědice. Navíc lékaři z Baylor College of Medicine - John Montgomery, Mary Ann Stout a Raphael Wilson - ujistili svým rodičům, že pokud se stane TKID, může být chlapec umístěn ve sterilní krabici před transplantací kostní dřeně. O tom, co se stane, pokud kostní dřeň nefunguje, z nějakého důvodu se nikdo nepomyslel.
Dítě se narodilo, kostní dřeň se nehodilo. Chlapec zůstal ve sterilním močovém měchýři. Byl pokřtěn dezinfikovanou svatou vodou a zůstal ve vazbě po dobu deseti let, téměř až do své smrti..
Než se dostali do Davidova sterilního kokonu, voda, vzduch, jídlo, pleny a oblečení byly důkladně dezinfikovány. David sám byl dotčen pouze pomocí speciálních plastových rukavic namočených do stěny bubliny. Hračky, knihy a další předměty byly vyčištěny od nejmenšího zbytku lepidla a štítků, poté umístěny do komory naplněné ethylenoxidem a udržovány po dobu 4 hodin při teplotě 60 ° C, poté byly podrobeny provzdušňování po dobu 1 až 7 dnů.
Chlapec se stal psychologicky nestabilním, podrážděným a depresivním: rychle pochopil, jaký druh života ho čeká a jak se liší od obyčejných lidí. Ve čtyřech probodl bublinu zapomenutou stříkačkou, musel Davidovi říct o zárodcích a smrtelném nebezpečí. Od té doby dítě přidalo další fobii: strach z bakterií.
Je zajímavé, že lékaři jednou, v roce 1975, požádali o etické otázky procesu. Pak se uskutečnila konzultace, ve které John Montgomery řekl, že pokud by měl takovou příležitost, provedl podobný projekt znovu s dalším dítětem. Na otázku: "Jak dlouho chcete tyto projekty realizovat?" - Odpověděl: "Dokud se rozhodnu, že z toho nebudou vytlačeny žádné další informace - nebo dokud nebude jasný výsledek projektu." Žádné další etické konzultace.
Když David byl starý šest let, experti NASA se rozhodli pokusit se o to, aby se chlapec dostal k skafandru. Je pravda, že chlapec po dlouhou dobu nemohl přinést sebe nosit skafandr (ibid mikrobů!), A pak - dostat z bubliny a poprvé vidět spoustu objektů. Každopádně jen dítě ve věku šesti let vzalo dítě v jednom směru více než šest kroků. A NASA zveřejnila podrobný článek o zkušenostech s budováním dětského skafandru..
80. léta začala. Americká vláda začala hlučně vyprávět o drastickém (už přesahujícím 1,3 milionu dolarů) experimentu, který se stává nekontrolovatelným Davidem a nedostatkem naděje. Pravda, nebylo jasné, co bylo navrženo - zabít ho nebo tak něco.?
Byli jmenováni noví lékaři, kteří se nabídli, že chlapce vykoupí gama globulinem a antibiotiky, což pak znamenalo určitou smrt. Rodiče zcela odmítli, a pak tým strávil tři roky, aby přesvědčil rodiče, aby dovolili transplantaci kostní dřeně - to vše ze stejné sestry. Ne, nezlepšila se, ale za deset let se objevily nějaké výsledky v boji proti odmítnutí. Rodiče byli napadeni, byla provedena operace (a mimochodem, proti chlapcovu přání, filmovali to na filmu).
Ukázalo se, že operace byla trest smrti. V kostní dřeni své sestry Davida byl virus Epstein-Barr smutný. Který, jak již tehdy byl ustaven budoucí laureátem Nobelovy ceny Harald zur Hausen, způsobuje Burkittovu mononukleózu a lymfom. Ano, téměř každý má tento virus, ale téměř všechny jsou vymačkané imunitním systémem, který dítě nemělo.
Za prvé, v močovém měchýři, chlapec vyvinul mononukleózu a musel být odstraněn z močového měchýře. Poprvé za 12 let se matka dotkla svého syna a chlapec okamžitě požádal o Coca-Cola, o níž sen o svém životě snil. Koka nedala, našla stovky nádorů. Burkittův lymfom, kóma, smrt, rozvod rodičů. Nemoc má jméno - "chlapecký syndrom v močovém měchýři".
Osobní psycholog a Davidův nejlepší přítel, Mary Murphyová, nemohl zveřejnit "pravdivý popis svého života" napsaný na jeho žádost. A na náhrobku napsali dotyčná slova: "Nikdy se nedotkl světa, ale svět se ho dotkl".
Na základě života Davida natočil komediální film "Chlápek z bubliny", kde všechno skončilo dobře.
Existuje jednoznačné etické řešení pro takový případ? Upřímně nevím. Ale David Wetter si zaslouží vzpomenout si a přemýšlel nad tím, jak často vzniká otázka, co je lepší.
Vážení čtenáři!
Chcete se držet krok s aktualizací? Přihlaste se k naší stránce v Facebook a kanál v Telegram.
Legal Technique